Фонд «Круг добра» посодействовал 23,5 тысячи деток с томными болезнями в 2023 году СюжетИзменения в законодательстве:
Фонд «Круг добра» представил итоги работы за 2023 год. Помощь получили 23,5 тысячи деток с томными и редчайшими болезнями на сумму 212 млрд руб.. На закупку 104 наименований фармацевтических средств, мед изделий технических средств реабилитации, оплату 9 видов сверхтехнологичной мед помощи фонд направил 120,9 млрд руб.. Об этом сказал председатель комиссии Публичной палаты Русской Федерации по вопросам общественного партнерства, попечения и развитию инклюзивных специалист, председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Председатель правления фонда также сказал об историях помощи тяжелобольным ребятишкам и текущей деятельности. Александр Ткаченко напомнил, что фонд «Круг добра» сотворен указом президента РФ в качестве дополнительного механизма помощи ребятишкам с томными и редчайшими болезнями и для закупки как зарегистрированных, так ещё и не зарегистрированных в РФ дорогостоящих инноваторских препаратов.
«Фонд — неповторимый механизм помощи ребятишкам с томными, редчайшими (орфанными), приобретенными болезнями. Для работы фонда были внесены конфигурации в налоговое законодательство, введён дополнительный налог в размере 2-ух процентов на доходы людей, которые превосходят 5-ь миллионов руб. в год. Средства, предназначенные фонду — это народный бюджет и неплохой пример того, как введение прогрессивной шкалы налогообложения, увеличения НДФЛ с 13 до 15 процентов для больших доходов, посодействовало решить колоссальную социальную проблему. Благодаря созданию фонда докторы получили доступ к самым современным технологиями, инноваторским разработкам в области сотворения фармацевтических средств от орфанных болезней, в дополнение к другим программам муниципальных гарантий. Как в мире возникает свежее лечущее средство от тяжёлого и редчайшего заболевания с подтверждённой эффективностью и безопасностью, оно может стать доступно русским ребятишкам. Эти лекарства останавливают развитие болезни, дают возможность ребятишкам дышать, созидать, бегать, обучаться, создавать — возвратиться к обыкновенной жизни малыша, ходить в детский сад и в школу. Ради этого и работает фонд. И мы не устаем излагать “спасибо” всем тем людям, чьи средства идут на то, чтоб мы могли избавлять деток. Не высокий вам поклон и спасибо за доверие», — отметил батя Александр.
В 2023 году фонд «Круг добра» воплотил задание президента о расширении возрастных рамок помощи с 18 до 19 лет. «Это отдало возможность субъектам федерации спланировать средства, приготовить профессионалов в целительных учреждениях, в каких эти малыши могли бы продолжить терапию, обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения», — объяснил Ткаченко.
В прошедшем году список болезней, для которых фонд закупил терапию, возрос на 17 позиций. Как понятно, заболевания и терапию к ним одобряет экспертный совет фонда, в который входят ведущие спецы по орфанным болезням. Включение фармацевтических средств в список для закупки утверждает попечительский совет фонда. Также, с 2023 года средства, предназначенные фонду, направляются на закупку фармацевтических средств ребятишкам, получающим помощь по гос программе «14 высокозатратных нозологий».
Председатель правления «Круга добра» отметил, что в 2023 году фонд начал покупать препараты для исцеления вирусного гепатита С. Это 2-ом продукта, которые позволяют почти со 100 процентным результатом исцелить ребёнка за курс от восьми до 12 недель. Такую помощь уже получили 1579 деток.
Создание фонда, по словам Александра Ткаченко, форсировало развитие программ диагностики орфанных болезней, а именно, старт в 2023 году программы расширенного неонатального скрининга на 36 наследных болезней и их групп. Раньше скрининг проводился только на 5-ь таких болезней.